Nous sommes ravis de partager le dernier article du PCNO publié dans GigaScience, “Open Data Governance at the Canadian Open Neuroscience Platform (CONP): From the Walled Garden to the Arboretum“. Cet article examine les stratégies innovantes adoptées par PCNO pour équilibrer l’accessibilité des données biomédicales et les considérations éthiques et juridiques.
Rendre les données biomédicales plus accessibles à la recherche tout en garantissant la protection de l’autonomie des participants à la recherche est l’un des principaux objectifs du PCNO. Pour parvenir à cet équilibre délicat, le PCNO a réuni des experts en bioéthique, en neuroéthique et en droit pour former son comité d’éthique et de gouvernance. Ensemble, ils ont développé des outils et des approches complets pour aligner le partage des données sur les normes éthiques et juridiques. Le document identifie plusieurs piliers qui forment une approche pratique de la gouvernance des données ouvertes, y compris des conseils sur le consentement éclairé, des pratiques de dépersonnalisation, des métadonnées éthico-juridiques, des normes au niveau de la plateforme et des politiques de commercialisation/publication.
L’approche de la gouvernance du PCNO peut servir de modèle pour construire un avenir plus transparent et plus responsable dans le partage des données et la science ouverte.