Une publication récente décrit un nouveau modèle de politiques sur l’accès aux données qui pourrait aider les partenaires de la PCNO à partager des données de façon élargie avec les communautés scientifiques et du réseau de la santé.

S.O.M. Dyke et al. Registered Access : Authorizing Data Access. European Journal of Human genetics: https://doi.org/10.1038/s41431-018-0219-y

L’auteure principale, Dr. Stephanie Dyke, est une chercheuse en éthique et politiques à l’Institut Neurologique de Montréal de l’Université McGill et est une officière de l’éthique et de la gouvernance de la PCNO. Cette dernière vise à s’attaquer aux enjeux éthiques et légaux du partage de ressources en neurosciences à grande échelle. Elle a mis sur pied un comité d’éthique et de gouvernance agissant à titre de phare dans les domaines du consentement, de la confidentialité et de la gouvernance des données pour permettre l’accès à un large éventail de jeux de données génomiques, cliniques et d’imagerie.