Je suis un avocat et un chercheur juridique spécialisé dans la gouvernance des collaborations internationales dans le domaine de la recherche en santé. Cela fait maintenant trois ans que je travaille avec le Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) afin de promouvoir l’accord et les standards de gouvernance pour l’échange mondial de données bioinformatiques. De plus, je gère le Comité d’éthique et de gouvernance de la PCNO et je travaille au développement de règlements et procédures assurant la pratique éthique des neurosciences ouvertes.

Mon projet de recherche porte sur comment les bases de données pour la recherche en neuroscience et en génomique, comme le Portail de la PCNO, peuvent maximiser l’échange de données tout en prenant conscience des barrières juridiques et éthiques. En particulier, j’étudie comment les chercheurs en neuroscience peuvent utiliser des licenses ouvertes pour s’affranchir des restrictions associées à la propriété intellectuelle concernant la réutilisation et le partage. Je regarde aussi comment on peut adopter des modèles de consentement standards et des moyens de protéger la vie privée lorsque l’on navigue dans un ensemble de lois internationales complexes touchant à la protection des données.